Share

Epileptické stigma: Lidé s epilepsií nemohou vykonávat práci

0
(0)

Epileptické stigma: Lidé s epilepsií nemohou vykonávat práci

Od Jessica Migala 19. listopadu 2020

10 receptů na grilování, které jsou vhodné pro keto, si připravte letos v létě

Grilování v létě? Objevte 10 lahodných a zdravých hlavních jídel a boků, které si můžete v létě vychutnat a podávat své rodině a přátelům. . . .

Od Leslie Barrie 16. června 2020

Proč vám při keto dietě vypadávají vlasy (a jak s tím přestat)

Nedostatek kalorií, snížený příjem bílkovin, rychlé hubnutí a nedostatek mikroživin mohou mít vliv na růst a zdraví vlasů. Zde je návod, jak zachovat. . .

Od Jessica Migala 26. května 2020

10 dezertních receptů, kterým nebudete věřit, jsou keto přátelské

Malá hrstka snadno vyměnitelných přísad dělá z klasických lahůdek, jako jsou čokoládové sušenky, jablečný koláč a tvarohový koláč, povolené na ketogenní dietě.

Od Erin Palinski-Wade, RD, CDCES 30. dubna 2020

7 receptů na oblíbenou keto dietní dietu bloggerů (plus 1 dezert)

Zvažte tyto vzrušující, chutné a živinami nabité pokrmy při střídání keto jídla.

Od Jessica Migala 10. dubna 2020

15 potravin, které nemůžete jíst na keto (a co si místo toho vybrat)

Od tradičně zdravých potravin po nepříliš výživné pokrmy, tyto možnosti mohou omezit keto úspěch. Abyste se udrželi na trati, proveďte následující swapy.

Od Jessica Migala 27. března 2020

Keto dieta prospěšná pouze 1 týden, navrhuje studie na myších

Po jednom týdnu na ketogenní dietě začaly myši hromadit tuk a vyvinout se u nich obezita a cukrovka 2. typu. Je však zapotřebí dalšího výzkumu na lidech.

Od Becky Upham 30. ledna 2020

Podle bloggerů musí být seznam potravin s keto dietou nutný

Tyto keto schválené potraviny obsahují několik vážných výživových výhod.

Od Jessica Migala, 25. října 2019

20 keto dietních jídel, která můžete udělat předem

Chcete změnit svůj keto jídelníček? Zde je přehled receptů s nízkým obsahem sacharidů, které si můžete připravit jednou a užívat si celý týden.

Autor: Anna Brooks, 21. října 2019 “

Po mnoho let neměla Tiffany Manning žádné přátele. Manning, kterému je třicet a žije v Modestu v Kalifornii, má epilepsii, a když se lidé dozvěděli o jejím stavu, okamžitě se jí vyhnuli. „Takže jsem to lidem dlouho neříkal,“ říká Manning. Dnes, ačkoli Manning říká, že se stále zabývá epileptickým stigmatem, se naučila vypořádat se se stereotypy spojenými s touto poruchou, a to především dobrovolnictvím pro Nadaci pro epilepsii.

43letý Bryan Farley, profesionální fotograf a novinář, který žije v kalifornském Oaklandu, říká, že se kvůli své epilepsii často cítí neviditelný. „Když se lidé dozvědí, že mám epilepsii, zařadí mě do jiné kategorie – jsem vnímán méně,“ říká. „Když jsem byl na střední škole, poradci přestali tlačit na vysokou školu, přestože jsem byl vysoce kvalifikovaný. A po záchvatu jsem přišel o dobrou práci.“

Manning a Farley znají z první ruky stigmata epilepsie u tolika lidí s tímto stavem – mylné představy, které se datují stovky let. „Lidé s epilepsií byli kdysi považováni za posedlé a démonické a v 18. a na počátku 19. století byli označeni za šílené a zavření v azylových domech,“ říká Diane Patternak, LICSW, sociální pracovnice v Centru komplexní epilepsie na lékařské škole Hofstra. v Manhasset, NY

Rychle vpřed do moderní doby. Nedávná studie publikovaná v Epilepsy and Behavior odhalila úroveň stigmatizace epilepsie v sociálních médiích. Autoři studie z Dalhousie https://harmoniqhealth.com/cz/ University v Kanadě zjistili, že z 10 662 tweetů na Twitteru obsahujících slovo „záchvat“ shromážděných během jediného týdne v dubnu 2011 bylo 41 procent považováno za hanlivé. „Vzhledem k negativním představám o epilepsii v minulosti si nemoc nadále udržuje určité falešné negativní konotace,“ říká Patternak.

Alan Haltiner, MD, neuropsycholog, který pracuje s pacienty s epilepsií ve švédském zdravotním středisku v Seattlu, říká, že stereotypy epilepsie existují, protože lidé s přiměřeně dobře kontrolovanou epilepsií často nemluví o své záchvatové poruše nebo ji neprozradí svým přátelům a spoluobčanům. pracovníci ze strachu z následků nebo stigmatu epilepsie. „Jsou to lidé, kteří mají nejzávažnější a špatně kontrolovanou epilepsii, kdo definuje tyto epileptické stereotypy, protože očividně představují tento stav,“ říká. „Epilepsie nemá svého mluvčího, který by byl normální ve všech ostatních ohledech, jako má Parkinsonovu chorobu Michael J. Fox.“ Přesto epilepsie postihuje více Američanů než Parkinsonova choroba, roztroušená skleróza a Lou Gehrigova choroba dohromady.

Stigma o nebezpečí epilepsie

Vzhledem k tomu, že epileptické stigma a stereotypy jsou tak rozšířené, někteří lidé epilepsii špatně chápou a jiní s tímto stavem váhají získat pomoc. „Pacienti mohou mít pocit, že je to„ jen omdlévající kouzlo “, a viděl jsem děti, u nichž byla ADHD špatně diagnostikována, když ve skutečnosti mají záchvaty,” říká Patternak. “Ostatní nehledají léčbu, protože se obávají, že by stigma epilepsie mohla poškodit jejich vyhlídky u potenciálních zaměstnavatelů a ovlivnit jejich vztahy s přáteli, spolupracovníky a romantickými partnery.”

Takové obavy mohou být oprávněné. „Bohužel jednotlivci, kteří při žádosti o zaměstnání sdělují, že mají epilepsii, mohou být odmítnuti (i když je to považováno za diskriminaci) a ostatní zaměstnaní jsou někdy falešně považováni za nedostatečné pro své pozice,“ říká Patternak.

V lékařské komunitě také chybí vzdělání o epilepsii. „Některé osoby, které vyhledají lékařskou pomoc, zpočátku uvidí jejich lékař primární péče, který může mít s epilepsií malé zkušenosti,“ říká Patternak. „Další překážkou, zejména ve venkovských oblastech, je nedostatek přístupu k komplexním epileptickým centrům.“

Manning říká, že epileptické stereotypy, s nimiž se v průběhu let potýkala kvůli svému stavu, ji docela ovlivnily. „Abych byla upřímná, dokážu být vůči lidem opravdu nejistá, dokud je lépe nepoznám,“ říká.

Stereotypy epilepsie odhaleny

Nejprominentnějším stereotypem epilepsie je, že epilepsie je duševní choroba, “říká Patternak.„ Ve skutečnosti jedinci s epilepsií nemají duševní onemocnění odvozené z jejich záchvatové poruchy. Lidé s epilepsií jsou však vystaveni vyššímu riziku deprese, úzkosti a nemocí souvisejících s nízkým sebevědomím. “

Jiné stereotypy epilepsie zahrnují následující:

Epileptické stigma: Epilepsie je spojena s neurologickým postižením, jako je vývojové zpoždění.

Pravda o epilepsii: „Většina lidí, kteří mají záchvaty, nemá neurologické postižení,“ říká doktor Haltiner.

Epileptické stigma: Lidé s epilepsií jsou násilní.

Pravda o epilepsii: „Během záchvatu se člověk může zdát vystrašený, zmatený, rozzlobený nebo bojovný, ale násilné chování není s epilepsií spojeno,“ říká Patternak.

Epileptické stigma: Lidé s epilepsií nemohou vykonávat práci.

Pravda o epilepsii: „Ačkoli někteří jedinci mohou mít omezení – například řízení, zvedání těžkých předmětů nebo lezení po žebřících – mnoho lidí s epilepsií je schopno úspěšně pracovat,“ říká Patternak.

Epilepsie stigma: Epilepsie je nakažlivá.

Pravda o epilepsii: Epilepsie není nakažlivá. V některých případech to vyplývá ze zdravotního stavu nebo poranění mozku. V ostatních případech je příčina neznámá.

Vyrovnávání se se stigmatem epilepsie

Jedna z nejlepších věcí, které můžete udělat, abyste se vyrovnali se stigmatem, je mít podporu od ostatních, kteří mají záchvatovou poruchu. „Zkuste se spojit se svou místní kapitolou nadace pro epilepsii nebo podobnou organizací nebo podpůrnou skupinou, protože je vždy užitečné získat radu od lidí, kteří se osobně zabývali problémy se stigmatem epilepsie,“ říká Haltiner.

Manning je dokonalým příkladem pozitivního dopadu, který členství v takové organizaci může mít. „Když jsem se stala dobrovolnicí nadace Epilepsy Foundation v severní Kalifornii, udělala jsem první krok v životě, který mi prošel od mé diagnózy před 11 lety,“ říká. „Byla to tak obohacující zkušenost.“

Vzít na sebe, vzdělávat ostatní a zvyšovat povědomí o stavu odhalit stereotypy epilepsie. „Toto je nejdůležitější způsob, jak změnit stigma spojené s epilepsií,“ říká Patternak. “Školy, organizace, zdravotničtí pracovníci, policie a široká veřejnost musí mít o epilepsii lepší vzdělání. Můžete se obrátit na svou místní kapitolu nadace pro epilepsii a zjistit, jaké vzdělávací programy nabízejí.”

A Farley i Manning radí lidem s epilepsií, aby nenechali podmínku ovládat svůj život. „Dlouho jsem se snažil skrýt svou epilepsii,“ říká Farley. „Teď, když mám dvě děti, chci, aby věděli, že se jejich otec přijímá.“ A jak Manning dodává: „Nenechte si ujít život, který jste mohli žít a nikdy se nebudete moci vrátit kvůli epilepsii.“

Přihlaste se k odběru našeho zpravodaje o zdravém životě!

Nejnovější v epilepsii

Lékaři zjistili, že léčba CBD snižuje záchvaty u dětí na více antiepileptických lécích

Nová studie podporuje možné nižší dávkování léku schváleného FDA pocházejícího z konopí pro obtížně léčitelný typ epilepsie.

Od Don Rauf, 10. března 2020

Co vám lékař neřekne o epilepsii: Může vás to zabít

Od Kurt Eichenwald 30. dubna 2019

Policie + Neznalost + Epilepsie = Smrtelná kombinace

Od Kurt Eichenwald 5. dubna 2019

Téměř univerzální osamělost života s epilepsií

Od Kurt Eichenwald 29. března 2019

Co dělat a co nedělat, pokud jste svědky záchvatu

Od Kurt Eichenwald 21. března 2019

Jak lépe spát, pokud máte epilepsii

Epilepsie může narušit váš spánek, což může vaši epilepsii zhoršit. Zde je návod, jak se v tomto komplikovaném vztahu orientovat.

Od Molly Ehlman Potter 1. října 2018

11 způsobů, jak zajistit cestování bezpečnější, pokud máte epilepsii

Toužíte po změně prostředí? S trochou jednoduchého přemýšlení si můžete užít zábavný (a bezpečný) výlet.

Od Beth W. Orenstein 1. října 2018

Za volantem s epilepsií

Řízení s epilepsií je možné, pokud splňujete určité bezpečnostní požadavky a znáte příslušné zákony.

28. června 2013, Elizabeth Shimer Bowers

„Kardiostimulátor“ pro mozek může zastavit záchvaty

V klinickém hodnocení lékaři na klinice Mayo léčí epilepsii experimentálním stimulátorem, který pomocí elektřiny šokuje záchvaty.

Do 21. prosince 2012

MS mě neokradou o všechny životní radosti

Od Trevisa Gleasona, 29. dubna 2021 “

iStock

To, že máte epilepsii, neznamená, že jste omezeni na to, že jste cestovatelem v křesle. „Pokud plánujete dopředu a jste opatrní, cestování jakýmkoli způsobem je velmi proveditelné,“ říká Joseph Sirven, MD, předseda epilepsie na klinice Mayo ve Phoenixu v Arizoně.

Ať už jedete na služební cestu nebo na dovolenou se seznamem kbelíků, podle následujících pokynů zajistíte, aby vaše cesty byly bezpečné a příjemné.

1. Zabalte spoustu léků.

Pokud užíváte léky na epilepsii, vezměte si s sebou dostatek na pokrytí celého výletu – plus nějaké dávky navíc pro případ, že narazíte na zpoždění cestování. Udržujte své předpisy v původních obalech s dobře viditelnými štítky. Chcete -li se snadněji orientovat v bezpečnostních obavách, požádejte svého lékaře o dopis s vysvětlením, že máte epilepsii, a seznam léků, které užíváte ke kontrole záchvatů.

2. Mějte své léky neustále při sobě.

Pokud letíte letadlem, nebalte si do odbaveného zavazadla žádné léky. „Musíte mít své léky u sebe,“ radí doktor Sirven. Nechcete riskovat, že je ztratíte při přepravě zavazadel. Váš let se může zpozdit, nebo, co je horší, můžete být uvízlí v letadle celé hodiny. „Většina leteckých společností má na palubě pohotovostní lékařské soupravy, které obsahují léky pro lidi, kteří mají záchvaty, ale nemůžete zaručit, že jsou plně zásobené nebo dobře vybavené,“ říká. (Nebo, pokud jde o to, že obsahují léky proti záchvatům.)

3. Přineste kopie vašich předpisů.

Zeptejte se svého lékaře na kopii lékařských záznamů a duplikát receptů pro případ, že budete potřebovat doplnit nebo vyměnit, když jste pryč. Pokud cestujete po Spojených státech a používáte řetězovou lékárnu, není to tak problém, protože každý obchod si to v případě potřeby obvykle může vyhledat na počítači, říká Sirven. Pokud cestujete ze země nebo na vzdálené místo, mít kopie vašich předpisů je další bezpečnostní opatření.

Bill Glassman (53) ze San Diega, kterému byla diagnostikována epilepsie asi před 15 lety, říká, že kdykoli cestuje se svou manželkou do Brazílie za svou rodinou, vždy si vezme kopie svých nejnovějších lékařských záznamů. „Vezmu je s sebou pro případ, že [lékař potřebuje]… nejnovější informace o mém stavu a mé léčbě.“

4. Vezměte si léky podle plánu.

Jakmile dorazíte do cíle, pokračujte v užívání léků stejně jako doma. „Možná to není snadné, když jste v jiném časovém pásmu, ale pomáháte svému tělu přizpůsobit se novému místu,“ říká Sirven. Promluvte si se svým lékařem nebo lékárníkem o nadcházejících plánech cestování. „Na načasování můžete pracovat se svým poskytovatelem zdravotní péče,“ dodává.

5. Promluvte si se svými spolubydlícími.

Pokud máte obavy, že byste při letecké dopravě mohli dostat záchvat, možná byste to měli říct osobě sedící vedle vás nebo palubnímu průvodčímu. Dejte jim vědět, jak na vás vaše záchvaty působí a jak vám mohou pomoci, pokud by k něčemu došlo.

S epilepsií je bohužel spojeno stigma a lidé mohou mít strach, když někdo dostane záchvat, “podotýká Sirven. Je v rozporu se zákonem, aby vám letecké společnosti zakazovaly vstup do letadla, protože trpíte epilepsií a můžete dostat záchvat. Pokud máte záchvaty, kvůli kterým se chováte nevyrovnaně, možná budete chtít cestovat se společníkem, který by mohl ostatním cestujícím říci, co se děje, a ujistit je, že budete v pořádku.

6. Požádejte o místo v uličce.

Pokud dostanete záchvat, může být ulička nebo přepážkové sedadlo v letadle pohodlnější a poskytne lidem kolem vás větší prostor k pohybu a pomůže vám. Pokud cestujete se služebním zvířetem, pravděpodobně budete stejně potřebovat přepážkové sedadlo. Letecké společnosti věnujte co nejvíce oznámení, aby mohla vyhovět vaší žádosti. Ačkoli je to dražší, říká Glassman, létat první nebo obchodní třídou a moci se pohodlně natáhnout a odpočívat může stát za to, zvláště pokud je to dlouhý let.

7. Buďte o svém cíli selektivní.

Pokud cestujete služebně, pravděpodobně nemáte na výběr, kam máte namířeno. I když je váš výlet pro potěšení, nezapomeňte vzít v úvahu klima a ubytování ve vaší destinaci. Někteří lidé s epilepsií jsou v klimatu podobném domovu pohodlnější. Pokud jste z jihu, možná nebudete chtít jít v zimě například na sever; a pokud jste z chladnějšího klimatu, možná nebudete chtít na dovolenou, kde bude horko a vlhko. Pokud jasné záchvaty mohou vyvolat vaše záchvaty, možná se budete chtít vyhnout zábavním parkům a také místům, jako je Vegas strip nebo Times Square, které jsou známé svými neonovými nápisy a blikajícími světly.

8. Zkontrolujte si zdravotní pojištění.

Před odjezdem domů si zjistěte, zda budete mít v cíli pokrytí, pokud byste potřebovali lékařskou pomoc. Zjistěte také, co přesně musíte udělat, abyste v případě potřeby získali další pokrytí. „Nákup cestovního pojištění může být také dobrý,“ říká Glassman.

How useful was this post?

Click on a star to rate it!

Average rating 0 / 5. Vote count: 0

No votes so far! Be the first to rate this post.